Gwiazdy na Gwiazdkę. „Wszystko, co najlepsze, przyszło z dniem narodzin Zosieńki”

Zosia Biegańska mimo ciężkiej choroby jest niezwykle radosną dziewczynką. - To dzięki niej poznałam smak prawdziwej radości - mówi Katarzyna, mama 8-latki cierpiącej na mózgowe porażenie dziecięce i padaczkę lekooporną.

Zosia przyszła na świat w 31. tygodniu ciąży, a w 20-tej dobie życia stwierdzono u niej m.in. niedotlenienie mózgowe, w wyniku którego większość komórek mózgowych obumarła. Dziewczynka zmaga się z mózgowym porażeniem dziecięcym i padaczką lekooporną. Wymaga stałej opieki i rehabilitacji.

Dla Zosi już po raz siedemnasty odbył się charytatywny turniej Gwiazdy na Gwiazdkę, choć w tym roku przeniósł się on do świata wirtualnego. Wiadomo, że na leczenie i rehabilitację małej mieszkanki Krępy w gminie Domaniewice zebrano już ponad 100 tys. zł. Dokładną kwotę poznamy za kilka dni, gdy zakończą się wszystkie licytacje.

Podczas finału imprezy, w łowickim sztabie Gwiazd na Gwiazdkę w hali OSiR nr 1, porozmawialiśmy z jej mamą Katarzyną.

Martyna Czekalska: Powiedziała Pani, że „choroba to nie kara, to sprawdzian z miłości i odpowiedzialności”.
Katarzyna Biegańska: To motto, którym kieruję się właściwie od narodzin Zosi. Gdzieś je przeczytałam i zostało mi w głowie.

MC: I nigdy Pani nie pomyślała, że choroba Zosi jest jakąś karą? Nie zadawała sobie Pani pytania dlaczego córka nie jest zdrowa?
KB: Nie, nigdy. To wielki dar i czuję się wręcz wyróżniona, że mogę być mamą Zosieńki, z jej wszystkimi wadami, ale i z całą masą zalet, ze wszystkim tym, co mi dała i czego mnie nauczyła. Od momentu jej narodzin moje życie wywróciło się do góry nogami. To dzięki niej poznałam smak prawdziwej radości. Nawet teraz się wzruszam, gdy o tym mówię. Wszystko, co najlepsze, przyszło z dniem narodzin Zosieńki.

MC: Wydawać by się mogło, że od tego momentu Pani życie stało się jednak znacznie trudniejsze, wymagające wielu wyrzeczeń.
KB: Nie myślę w tych kategoriach. Mam na pewno inaczej, kieruję się zupełnie innymi wartościami. Razem z mężem dziękujemy Bogu za każdy dzień i każdą cudowną chwilę. To, że walczymy o Zosię każdego dnia, tak naprawdę umacnia nas jako rodzinę, a mnie jako człowieka.

MC: Lekarze nie dawali Zosi zbyt wielu szans na przeżycie.
KB: Gdy Zosia miała pięć miesięcy, zdiagnozowano u niej zespół Westa. To ciężka padaczka lekooporna. Statystyki dawały nam 1 procent szans na przeżycie, ale ja pomyślałam, że mamy aż 1 procent. Nie poddałam się, nie patrzyłam na statystyki. Lekarze mówili, że z tego nic nie będzie i szkoda mojego czasu i poświęcenia.

MC: Jaką dziewczynką jest dziś Zosia?
KB: Zosia jest bardzo mądrą, wesołą dziewczynką, codziennie daje nam mnóstwo radości, śmiechu. Zna mnóstwo wierszy, potrafi powtórzyć słowa i zaśpiewać po swojemu piosenkę, którą usłyszy dwa razy. Ma wprawdzie duże problemy z mową, które wynikają z braku stabilizacji tułowia, ale cały czas nad tym pracujemy.

MC: Rehabilitacja jest bardzo ważnym ogniwem i częścią waszej codzienności.
KB: Dzięki intensywnej rehabilitacji Zosia jest w bardzo dobrym stanie, nie ma ani jednego przykurczu mięśniowego. Super rozwija się intelektualnie, to ogromny sukces. Niestety cały czas walczymy z padaczką lekooporną, szukamy nowych rozwiązań. Obecnie Zosia oprócz standardowego leczenia farmakologicznego przyjmuje preparaty na bazie CBD, czyli substancji wyodrębnionej z marihuany leczniczej. Przynosi to bardzo dobre rezultaty i na razie opanowaliśmy napady padaczki.

MC: Zosia ma młodszego brata, Antosia.
KB: Antoś ma 2 latka i 4 miesiące i od początku jest największą miłością Zosi. Baliśmy się bardzo, jak Zosia zareaguje na pojawienie się nowego członka w rodzinie, ale jej reakcja była niesamowicie pozytywna. Zaskoczyła nas! Zosia dba o braciszka, karze nam sprawdzać, czy Antoś nie płacze, czy nie trzeba mu zmienić pieluszki. Oddałaby dla niego wszystko. Nawet gdy zapytaliśmy ją o to, co chciałaby dostać od Mikołaja na święta, to odparła, że nic nie chce i wszystko dla Antosia. Zresztą to działa w obie strony, bo Antoś też dba o Zosieńkę. Dla nas, rodziców, jest to wynagrodzenie naszych starań.

MC: Kto jest dla Pani największym wsparciem?
KB: Zdecydowanie mąż i cała nasza rodzina. Mój mąż nie jest biologicznym tatą Zosi. Jej biologiczny ojciec odszedł od nas, gdy u córki rozpoznano padaczkę lekooporną. Od tej chwili przestał uczestniczyć w jej życiu pomimo tego, że chcieliśmy mieć dziecko. Szczęście w nieszczęściu tak musiało być, bo wspanialszego taty niż Grzegorz nie mogłybyśmy sobie obie wymarzyć.

MC: Wcześniej mogła Pani liczyć na duże wsparcie ze strony mamy, po której córeczka otrzymała zresztą imię.
KB: Gdy zostałam sama z Zosią, mama zawsze dodawała mi otuchy i mówiła „głowa do góry, jutro też jest dzień!”. Napędzała mnie swoją całą mocą do tego, żebym działała. Upominała, że to nie jest czas na mazanie się. Chociaż sama nie była już młodą kobietą, bo była po 70-tce, jeździła ze mną na każdy turnus rehabilitacyjny.

MC: Nauczyła też ważnej, choć niełatwej rzeczy.
KB: Mama kazała mi wyzbyć się wstydu z proszenia o pomoc. Zawsze powtarzała, że wstyd to kraść. Pierwsze apele były bardzo trudne, bo nie jest łatwo prosić o pomoc. Ale w momencie, gdy prosi się o wsparcie, aby ratować życie i zdrowie dziecka, to nie ma już miejsca ani na wstyd, ani na żadne inne negatywne emocje.

MC: Mama odeszła półtora roku temu. Zmarła na nowotwór.
KB: Pomimo tego, że musimy patrzeć jak najbliżsi walczą z chorobą, jak nikną w oczach i odchodzą, to tak naprawdę jedyne co możemy dla nich zrobić, to dać im pokój w sercu. Jeśli jesteśmy naładowani ciepłem, dobrem i miłością, to zarażamy tym innych.

MC: Nie załamała się Pani chorobą nowotworową i śmiercią mamy? Nie miała Pani pretensji o to kolejne trudne doświadczenie?
KB: Nie, dzięki Zosi weszłam już na inne tory myślowe. Wszystko co się dzieje tutaj na ziemi dzieje się po coś. Tak naprawdę jesteśmy tu na chwilę. Każdy ma jakąś swoją misję do spełnienia. Mnie akurat przypadł ten zaszczyt, żeby być mamą Zosi, wyjątkowego dziecka. Myślę, że każdy rodzic, któremu Bóg zsyła chore dziecko, powinien na to spojrzeć w ten sposób.