
W sobotę 13 stycznia 2024 roku odbędzie się XX edycja turnieju charytatywnego Gwiazdy na Gwiazdkę w Łowiczu. Tym razem zespoły złożone m.in. z Legend GnG, Artystów czy Qesek Teamu zagrają dla chorej Mai Jelonek z Łowicza.
Jubileuszowy turniej już jutro a my przypominamy postać bohaterki nadchodzącej edycji charytatywnego wydarzenia, którą będzie 10-letnia Maja Jelonek z Łowicza
Po narodzinach Mai radość w rodzinie nie miała granic! Niestety szczęście trwało tylko kilka dni, a dokładnie do momentu, w którym zauważono dziwne, niepokojące odruchy. Mimo, że mamę Mai – panią Justynę - stale uspokajano, miała przekonanie, że ze zdrowiem jej dziecka dzieje się coś niedobrego.
Maja zachorowała na zapalenie płuc i trafiła do szpitala. Po kilku wcześniejszych wizytach u pediatrów, którzy nie stwierdzili niczego niepokojącego, obecność w szpitalu dawała nadzieję na szerszą diagnostykę.
Po wyleczeniu zapalenia płuc, Maja została skierowana na oddział neurologiczny, gdzie po wykonaniu wielu badań okazało się, że zmaga się z padaczką lekooporną. Terapia jednak zawodziła i nikt nie wiedział dlaczego.
Gdy czas mijał, a stan Majeczki się pogarszał, została objęta opieką poradni genetycznej. Przez cały ten czas wdrażano nowe leki, a Maja przeszła terapię sterydową i szereg badań. Niestety ataki padaczki pojawiały się przez cały ten czas.
Poszukiwanie odpowiedzi na najważniejsze pytanie trwało aż 7 lat. Chociaż moment, w którym usłyszano diagnozę, był potworny, mama Mai poczuła ulgę, że wreszcie wiadomo, z czym przyszło walczyć, czyli z Zespołem Retta.
U Mai stwierdzono większość objawów - stereotypowe ruchy rączek, nieuzasadnione płacze, krzyki, nocne przebudzenia i oczywiście dokuczliwe napady padaczki.
Mimo swojego wieku, Maja nie chodzi i nie mówi. Jest dzieckiem leżącym i karmionym dojelitowo. Od pewnego czasu nie nawiązuje nawet kontaktu wzrokowego.
Szansę na jakąkolwiek poprawę daje intensywna rehabilitacja, specjalistyczne sprzęty ułatwiające poruszanie i stała kontrola szeregu specjalistów.
Turniejowi towarzyszy również internetowa zbiórka prowadzona na zrzutka.pl
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze opinie