Łowicz na trasie akcji charytatywnej „Rowerem po zdrowie” (foto,film)

Zosia to zaledwie 15 miesięczna dziewczynka, która początkowo była ruchliwym, żywym dzieckiem. Wiadomość, że cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, spadła na rodziców jak grom z jasnego nieba.

Dzieci chore na SMS bez leczenia umierały kiedyś przed drugim rokiem życia! Dziś medycyna daje im szansę jaką jest terapia genowa, która jest niestety bardzo droga. - Ścigamy się nie tylko z chorobą, która atakuje naszą córeczkę, ale i z czasem... Prosimy o pomoc!, czytamy w apelu rodziców malutkiej Zosi.

Dlatego też w dniach 18-23 czerwca pan Tomasz Szcześniewski - tata Zosi chorej na SMA 1 wyruszył na rowerze w trasę z Bydgoszczy do Warszawy ze specjalnie przygotowaną akcją charytatywną, która ma na celu wsparcie wszystkich zbiórek SMA-ków aktywnie zbierających fundusze na najdroższy lek świata - terapię genową.

Pan Tomasz ruszył w trasę ze specjalnie przygotowaną beczką, która ma symbolizować zbiórkę do puszek, a uzbierane fundusze zostaną rozdzielone w równej kwocie na wszystkie zbiórki.

Akcję zakończy w Warszawie, gdzie na ręce prezydenta złożona zostanie petycja o przyśpieszenie prac nad refundacją leku Zolgensma w Polsce (podpisy pod petycją zbierane są również podczas trasy z Bydgoszczy do Warszawy). Koszt leku, to aż 10 milionów złotych, a terapię genową należy rozpocząć przed przekroczeniem przez dziecko wagi 13,5kg!

Dzisiaj, czyli 21 czerwca (wtorek), przed godziną 13:00 pan Tomasz dotarł do Łowicza. Po krótkim odpoczynku połączonym z posiłkiem, udał się w miasto, aby zebrać choć kilka podpisów pod petycją. Można było dorzucić się także do leczenia małej Zosi, a także innych dzieci chorych na SMA.

Warto również wspomnieć, że są ogromne szanse na to, że rower, którym pan Tomasz pokonuje trasę Bydgoszcz-Warszawa, zostanie podpisany przez prezydenta Andrzeja Dudę, a następnie wystawiony na licytację. Zebrane w ten sposób środki zostaną również przekazane na rzecz dzieci z SMA.

„Rowerem po zdrowie” to nie jedyna akcja, którą zorganizował ojciec Zosi. Sam przyznał, że nie jest człowiekiem, który potrafi usiedzieć na miejscu, więc wraz z rodziną i znajomymi wielokrotnie organizowali już różne akcje charytatywne, a wiele kolejnych pomysłów ma jeszcze w głowie.

Zbiórka pieniędzy prowadzona jest również za pośrednictwem strony siepomaga.pl oraz pomagam.pl