Mała Julka chora na SMA pilnie potrzebuje pomocy!

Rodzice 4-miesięcznej Julii Rówczyńskiej z Nowego Miasta Lubawskiego proszą o pomoc w zbiórce pieniędzy na leczenie córeczki. Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA 1). Jej jedyną szansą jest bardzo droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Stan dziecka się pogarsza, na ratunek jest coraz mniej czasu!

Mała Julcia choruje na SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni. To schorzenie w wyniku którego obumierają neurony odpowiadające za pracę mięśni. Jej efektem jest powolne słabnięcie mięśni ciała, które w końcu prowadzi do ich całkowitego zaniku.

Julka urodziła się 16 lipca br. - Przez pierwsze tygodnie żyliśmy w złudnym przekonaniu, że wszystko jest w porządku. Któregoś dnia, kiedy przewijaliśmy córeczkę, zauważyliśmy jednak, że jej nóżki leżą bezwładnie, że Julcia nie przebiera nimi tak jak inne dzieci. Pojechaliśmy do szpitala po diagnozę, która zwaliła z nóg - czytamy na siepomaga.pl/ocalic-julke.

Dziewczynka przyjmuje lek – Nusinersen, który spowalnia chorobę, ale nie zatrzymuje jej i nie leczy przyczyny. Ostatnią szansą dla Juleczki jest bardzo droga terapia genowa lekiem Zolgensma w USA, którą wyceniono na 9 mln złotych. Leczenie będzie polegało na podaniu genu, którego nie ma Julcia – genu odpowiedzialnego za białko warunkujące pracę mięśni.

Obecnie dziewczynka przebywa na na OIOM-ie. Po zapaleniu płuc pojawiła się kolejna infekcja, a przy chorobie dziecka to śmiertelne niebezpieczeństwo!

-Za Julcię cały czas oddycha respirator. Dodatkowo trzeba będzie założyć PEG, ponieważ nasza córeczka nie jest w stanie samodzielnie jeść – informują rodzice.

Czasu, który pozostał Julce, jest coraz mniej. Terapia genowa musi odbyć się jak najszybciej, by zatrzymać postęp choroby i ratować życie Julki. Niestety wciąż brakuje jeszcze blisko 3 milionów...

Pieniądze można wpłacać korzystając ze strony internetowej: www.siepomaga.pl/ocalic-julke. Można też pomóc, biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla Julki

Możliwy jest też tradycyjny przelew na konto: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
tytułem: 21061 Julia Rówczyńska darowizna