Mały, dzielny Natan i jego walka z chorobą

Koncerty, Mały dzielny Natan walka chorobą - zdjęcie, fotografia
Portal lowicz24.eu 08/05/2017 15:27

Natan Szwarocki ma zaledwie kilka miesięcy i cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Maluch znalazł się w grupie dziesięciorga dzieci w Polsce objętych terapią nowym lekiem o nazwie nusinersen. Niemowlę wymaga ciągłej opieki, rehabilitacji oraz sprzętu medycznego.

 

 

Dar od Boga
Natan przyszedł na świat 20 grudnia 2016 roku. Jest pierwszym dzieckiem Eweliny i Tomasza Szwarockich. Młode małżeństwo mieszka w Piaskach w gminie Nieborów, skąd pochodzi Ewelina. Tomasz wychował się w Łowiczu. Pierworodnemu dali na imię Natan, co z języka hebrajskiego tłumaczy się jako „dar”. - Dar od Boga - mówi mama chłopczyka.

Zachłyśnięcie
- Wszystko zaczęło się w trzecim tygodniu życia Natana - opowiada Ewelina. Chłopiec zachłysnął się w domu najprawdopodobniej własną śliną. Trafił do szpitala w Skierniewicach. Tam rodzice zauważyli, że maluszkowi osuwa się lewa ręka. Lekarze uspakajali, że nie ma powodów do niepokoju. - Dla nas było to jednak dziwne - mówi mama chłopczyka. USG przezciemiączkowe nic nie wykazało. Natan wrócił z rodzicami do domu.

Diagnoza
Kilka dni później malec zaczął bardzo źle oddychać. Lekarz rodzinny podejrzewał sepsę i Natanka skierowano najpierw do sochaczewskiego szpitala, a stamtąd do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Przez kilkanaście dni diagnozowano małego pacjenta. - Codziennie robili mu badania, trzy razy na dzień nakłuwali synka, który nie miał już nawet siły płakać... - wspomina kobieta. - Po dwóch tygodniach okazało się, że to rdzeniowy zanik mięśni - mówi łamiącym się głosem. Z trudem powstrzymuje łzy.

Genetyczny morderca dzieci
Niespełna pięciomiesięczny Natan cierpi na niemowlęcą postać rdzeniowego zaniku mięśni SMA typu I, zwaną chorobą Werdniga-Hoffmanna. - To najgorszy stopień, jaki może być - mówi 26-latka. Niemowlę ma problemy z oddychaniem, jest wiotkie, nie jest w stanie ruszyć rączką ani nóżką, nie potrafi unieść główki. Prawdopodobnie nie będzie mogło siedzieć bez podparcia. Najczarniejszy scenariusz to zatrzymanie oddychania. - Tego się najbardziej boimy - przyznaje Ewelina.

Światełko w tunelu
Ogromną szansą dla Natana może okazać się nusinersen. To pierwszy lek przeciw rdzeniowemu zanikowi mięśni. Trafił na amerykański rynek zaledwie kilka miesięcy temu, gdy maluszek przychodził na świat. Synek państwa Szwarockich zakwalifikował się do programu wczesnego dostępu do medykamentu - w Polsce nusinersen otrzymuje zaledwie dziesięcioro dzieci. Koszty leczenia w pierwszym roku to około 3 miliony złotych, a w kolejnych ok. 1,5 mln zł. Mali pacjenci objęci programem otrzymują lek nieodpłatnie od producenta.

Natan dostał jak dotąd trzy dawki nusinersenu. Bardzo źle zniósł pierwsze podanie leku w połowie marca. Spędził wtedy dwie doby na oddziale intensywnej terapii, a następnie kilkanaście dni na patologii noworodka. Maluch znacznie lepiej czuł się po dwóch kolejnych dawkach. - Cieszył się - uśmiecha się Ewelina. Jej synek w tym tygodniu otrzyma czwartą dawkę, a we wrześniu następną. W styczniu lekarze zbadają, czy lek przynosi efekty. Jeśli nie, Natan może zostać usunięty z programu.

Rehabilitacja
Rodzice cztery razy dziennie ćwiczą z maluszkiem, którego odwiedza neurologopeda oraz fizjoterapeuta. Miesięczne koszty rehabilitacji to ponad 2 tysiące złotych. Natan musi dużo ćwiczyć, aby pobudzić mięśnie do pracy. Potrzebuje też asystora kaszlu. Sprzęt pomoże w oczyszczaniu dróg oddechowych. Kosztuje 22 tys. zł. Z czasem potrzebny będzie również specjalistyczny wózek. To przekracza możliwości finansowe młodych rodziców.

Zrobią wszystko
Para od jednego z lekarzy usłyszała, że „takich dzieci się nie ratuje”. Gdy Ewelina o tym opowiada, jest wyraźnie poruszona. - Walczymy i będziemy walczyć - zapewnia mama. Gdy dowiedziała się, że jest w ciąży, snuła z mężem plany związane z dzieckiem. Ona chciała, by synek nauczył się grać na skrzypcach, on - żeby trenował boks. Dziś oboje marzą, aby Natan był po prostu zdrowy.

Ewelina i Tomek mocno wierzą, że nusinersen spowolni rozwój choroby Natka, jak zdrobniale mówią o synu. Śledzą też wyniki badań terapii genowej prowadzonych przez amerykańską firmę Avexis.

Jak pomóc?
Natan Szwarocki jest podopiecznym fundacji Avalon. Na rehabilitację pogodnego malca można przekazać darowiznę lub wysyłać SMS - szczegóły tutaj: http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/szwarocki_natan.html

20 maja w ArtPiwnicy na Starym Rynku odbędzie się impreza charytatywna „Łapiemy słońce dla Natanka”. Więcej szczegółów wkrótce na naszym portalu.

Reklama

Mały, dzielny Natan i jego walka z chorobą komentarze opinie

  • do Natanka - niezalogowany 2017-05-14 20:48:01

    Świetny Bobas,życzę udanej operacji i zapraszam 20 maja do Art Piwnicy :-)

  • ania - niezalogowany 2017-05-08 19:29:23

    Zdrowka dla dzielnego maluszka trzymam kciuki by wszystko sie udalo trzeba wierzyć ze będzie dobrze sama jestem mama 4 dzieci i zdrowie dla nich jest najwazniejsze wiec jemu jak najbardziej zdrówka maleńki i wytwalosci dla rodzicow.

Dodajesz jako: |
Reklama

Ogłoszenia PREMIUM

Sklep Pompy - do domu,

Szukasz pompy do domu, centralnego ogrzewania, deszczówki czy np. studni? Zapraszamy do nowo otwartego sklepu z pompami - Łowicz ul. Warszawska 48..


Reklama
 Reklama

25 maja 2018 roku weszło w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z 27 kwietnia 2016 roku tzw. RODO. Nowe prawo nakłada na nas obowiązek uzyskania Twojej zgody na przetwarzanie przez nas danych osobowych w plikach cookies

Oświadczam, iż zapoznałem sie z Polityką prywatności i zgadzam się na zapisywanie i przechowywanie w mojej przeglądarce internetowej tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie zaszyfrowanych w nich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania z innych stron internetowych, serwisów oraz parametrów zapisywanych w plikach cookies w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych przez lowicz24.eu, oraz ZAUFANYCH PARTNERÓW.

Administratorzy danych / Podmioty którym powierzenie przetwarzania powierzono

Agencja Reklamowa ZU-AN z siedzibą w Łowicz 99-400 , Stanisławskiego 23

Cele przetwarzania danych

1.marketing, w tym profilowanie i cele analityczne
2.świadczenie usług drogą elektroniczną
3.dopasowanie treści stron internetowych do preferencji i zainteresowań
4.wykrywanie botów i nadużyć w usługach
5.pomiary statystyczne i udoskonalenie usług (cele analityczne)


Podstawy prawne przetwarzania danych


1.marketing, w tym profilowanie oraz cele analityczne – zgoda
2.świadczenie usług drogą elektroniczną - niezbędność danych do świadczenia usługi
3.pozostałe cele - uzasadniony interes administratora danych


Odbiorcy danych

Podmioty przetwarzające dane na zlecenie administratora danych, w tym podmioty ZAUFANI PARTNERZY, agencje marketingowe oraz podmioty uprawnione do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa.

Prawa osoby, której dane dotyczą

Prawo żądania sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania danych; prawo wycofania zgody na przetwarzanie danych osobowych. Inne prawa osoby, której dane dotyczą.

Informacje dodatkowe

Więcej o zasadach przetwarzania danych w "Polityce prywatności"