Rodzice dzieci chorych na DMD apelują do polskiego rządu. „Pomóżcie nam”

Rodzice dzieci cierpiących na dystrofię mięśniową Duchenne'a skierowali apel do premiera Donalda Tuska i członków Rady Ministrów z prośbą o pomoc w kosztownym leczeniu. - Nie pozwólcie, by polskie dzieci umierały tylko dlatego, że urodziły się w niewłaściwym kraju, w niewłaściwym systemie – apelują.

Na naszym portalu niejednokrotnie już informowaliśmy o różnych akcjach charytatywnych organizowanych z myślą o Kubusiu i Adasiu Strugińskich. To dwaj bracia, którzy zmagają się z dystrofią mięśniową Duchenne'a.

Mali mieszkańcy Skierniewic, których rodzice Karolina i Michał Strugińscy pochodzą z gminy Łyszkowice, nie są jedynymi dziećmi w Polsce walczącymi z tą ciężką chorobą genetyczną. Na podanie niezwykle kosztownej terapii genowej czeka kilkanaścioro dzieci. Ich rodzice skierowali pismo do polskich władz.

Jak wskazują w apelu, dystrofia mięśniowa Duchenne'a to brutalna choroba, która zabiera wszystko, krok po kroku, dzień po dniu: najpierw siłę, potem możliwość chodzenia, samodzielnego oddychania, a w końcu – życie.

- W Polsce ponad dwadzieścioro dzieci i ich rodziny trzymają się ostatniej nadziei – leku Elavidys (Sarepta). To jedyna szansa, by zatrzymać chorobę na obecnym etapie. Nie cofnie czasu, ale może dać im przyszłość. Jeśli zdążymy – czytamy w piśmie.

Rodzice dalej wskazują, że życie jednego dziecka kosztuje 17,5 miliona złotych. Aby uratować wszystkie dzieci, u których zdiagnozowano DMD, potrzeba aż 367,5 mln zł. Do tej pory na ich leczenie zebrano 70 mln zł.

- Każdy dzień zwłoki oznacza, że któreś z tych dzieci może nie zdążyć. Któreś z nich może być za słabe, by skorzystać z terapii, jeśli będziemy czekać – czytamy w liście do polskiego rządu.

- Dlatego błagamy – nie pozwólcie, by polskie dzieci umierały tylko dlatego, że urodziły się w niewłaściwym kraju, w niewłaściwym systemie. Pomóżcie nam – apelują rodzice.

Opiekunowie wskazują, że potrzebują wsparcia w negocjacjach cenowych, korzystniejszego przewalutowania środków, możliwości podziału kosztów leczenia i refundacji przynajmniej części opieki medycznej.

- A może istnieje szansa na preferencyjną pożyczkę, by lek mógł być podany TERAZ, zanim będzie za późno? – pytają rodzice.

Jak piszą dalej, wiedzą, że dzisiaj refundacja terapii może być niemożliwa, ale nie zgadzają się na bezczynność.

- Pomóżcie nam zatrzymać chorobę. Pomóżcie nam ocalić życie – apelują do rządzących.

Inicjatorem skierowania oficjalnego apelu do premiera i Komisji Zdrowia jest Łukasz Maciejewski, który niestrudzenie walczy o dostęp do terapii dla dzieci chorych na DMD.