W Polsce jest jedynym przypadkiem! Pochodząca z gminy Zduny Ola, potrzebuje naszej pomocy!

Rok 2023 powoli dobiega końca. Zakończmy go wspólnym, dobrym uczynkiem – pomóżmy Oli, która od urodzenia walczy z ciężką chorobą Hajdu-Cheney, powodującą między innymi destrukcję kości. - wychodzi z apelem Biblioteka Publiczna i Dom Kultury Gminy Zduny.

Ola obecnie mieszka w Warszawie, ale pochodzi z Jackowic (gmina Zduny). W Zdunach i ona, i jej mama kończyły szkoły. - Wielu z nas spotykało je w kościele, w sklepach czy po prostu “na Zdunach”. - apeluje Biblioteka Publiczna i Dom Kultury Gminy Zduny.

Aleksandra ma 32 lata, od urodzenia zmaga się z zespołem Hajdu-Cheneya i przeszła już kilkanaście operacji i ponad 30 złamań. Jest w Polsce jedynym przypadkiem. - Na świecie jest nas mniej niż 100 osób - mówi w rozmowie z dziennikarzami TVN.

W programie TVN z cyklu "Siła jest kobietą" opowiada o swojej codziennej walce i prosi o pomoc w zbiórce na operację. – Jestem więźniem we własnym ciele – przyznaje.

- Z chorobą żyję od urodzenia, do złamania doszło podczas porodu. Pierwsze pół roku życia spędziłam w szpitalu. Z racji nietypowych objawów lekarze początkowo nie wiedzieli dokładnie, co mi dolega. Mieli hipotezę, że to choroba podobna do łamliwości kości, jakiś rodzaj choroby tkanki łącznej. I pod tym kątem byłam leczona. Jednak z biegiem czasu objawy się nasiliły, dochodziło do kolejnych złamań i pojawiały się silne dolegliwości bólowe. Organizm nie reagował pozytywnie na kurację. - opowiada w programie Ola.

Link do całej rozmowy z Olą, którą przeprowadzili dziennikarze TVN: https://dziendobry.tvn.pl/.../zmaga-sie-z-zespolem-hajdu...

Ostatnią szansą na uratowanie jej życia są nierefundowane operacje, których łączny koszt to ponad MILION ZŁOTYCH! Pierwsza z nich musi się odbyć jak najszybciej - z każdym dniem rośnie niebezpieczeństwo nieodwracalnych zmian. W każdej chwili zagięte kości mogą przebić skórę.

Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/ola-slaby...