Miniony tydzień był dla rodziny Strugińskich jednym z najtrudniejszych w ostatnich miesiącach. Od poniedziałku do czwartku rodzice spędzili z Adasiem i Kubusiem w warszawskim szpitalu, gdzie chłopcy przeszli serię badań.
– To były dni wypełnione strachem, niepewnością i walką o każdy uśmiech naszych dzieci – mówią rodzice.
Codzienność tej rodziny to nieustanna walka z dystrofią mięśniową Duchenne’a – nieuleczalną, postępującą chorobą genetyczną, która stopniowo odbiera siłę mięśni.
Z każdym dniem chłopcy tracą sprawność, a jedyną szansą na zatrzymanie choroby jest kosztowna terapia genowa, dostępna jedynie za granicą.
– Wiedzieliśmy, że u Adasia choroba postępuje. Widzimy to każdego dnia, a wyniki badań tylko to potwierdziły – opowiadają rodzice. – Najgorszy był jednak cios, którego tak się baliśmy. Kubuś, nasz młodszy syn, ten który jeszcze biegał i śmiał się… Jego wyniki pokazały, że choroba przyspiesza również u niego. Nie dała mu ani chwili oddechu.
Dla rodziców oznacza to jedno – terapia musi zostać podana jak najszybciej obydwu chłopcom.
Każdy dzień zwłoki może zabrać im kolejną część sprawności i szansy na samodzielne życie. Tymczasem czas i finanse nieubłaganie się kończą.
Zima zbliża się wielkimi krokami, a wraz z nią kończą się wydarzenia i akcje charytatywne, które przez całe lato wspierały zbiórkę na terapię. – Boimy się coraz bardziej. Co, jeśli się nie uda? Co, jeśli zabraknie? – pytają z rozpaczą rodzice.
Rodzina nie traci jednak nadziei. Każdy gest wsparcia, każda wpłata przybliża ich do ratunku dla Adasia i Kubusia.
Pomóc można poprzez stronę:www.siepomaga.pl/adas-i-kubus
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze opinie