
Dzieci chore na SMS nie poddane leczeniu umierały przed drugim rokiem życia! Dziś medycyna daje im szansę jaką jest terapia genowa, która jest niestety bardzo droga i nie refundowana przez NFZ.
Nic więc dziwnego, że wielu rodziców chwyta się każdej możliwości, aby chociaż trochę przybliżyć swoje dziecko do tego, aby zostało mu podane najdroższe lekarstwo świata.
Takim przykładem jest chociażby pan Tomasz Szcześniewski, którego 15-miesięczna córeczka Zosia choruje na SMA 1.
O panu Tomaszu wspominaliśmy już w czerwcu, kiedy to w dniach 18-23 czerwca wyruszył na rowerze w trasę z Bydgoszczy do Warszawy ze specjalnie przygotowaną akcją charytatywną, która miała na celu wsparcie wszystkich zbiórek SMA-ków aktywnie zbierających fundusze na najdroższy lek świata, czyli terapię genową.
Już wtedy wspominał, że to nie ostatnia jego „wyprawa po zdrowie dla córki”. Jak powiedział, tak też czyni, bo już 19 sierpnia wraz razem z przyjacielem Karolem Zdrojewskim wyruszył z Zakopanego w 50-dniowa pieszą podróż, której celem będzie Hel.
Na trasie wędrowców znalazł się również Łowicz, w którym pojawią się w dniach 10-11 września.
Nadal również trwa zbiórka pieniędzy na siepomaga.pl
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Chodu z domu, niech sie matka sama męczy, znaczy taki sposób na opiekę nad chorym dzieckiem.