Zbiórka dla malutkiej Zosi

Name: Zbiórka dla malutkiej Zosi
Start: 2021-10-17T 00:00
End: T
Location: kościół Matki Bożej Jasnogórskiej w Bobrownikach

Katarzyna Służewska Portal lowicz24.eu

09/10/2021 13:41

kościół Matki Bożej Jasnogórskiej w Bobrownikach godz: 00:00

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, jest jedną z rzadszych chorób występujących w Polsce. Przytrafiła się jednak malutkiej Zosi, i to w jego najcięższym stadium.

Zosia jest 5-miesięczną dziewczynką i wraz z rodzicami mieszka w Tomaszowie Mazowieckim. Od narodzin jest leczona farmakologicznie pod kątem stwierdzonego SMA . Aby jednak mogła w przyszłości w miarę normalnie funkcjonować, potrzebna jest terapia genowa, której koszt to 9,5 miliona złoty. Jak powiedział nam pan Konrad, członek rodziny Zosi, w chwili obecnej uzbierane jest około 4,8 miliona złoty.

Według relacji pana Konrada, pomimo choroby Zosia jest dziewczynką radosną, uśmiechniętą i chętną poznawać otaczający ją świata.

Aby pomóc Zosi przedłużyć życie, rodzice i przyjaciele rodziny dziewczynki, przy okazji różnych imprez w Tomaszowie Mazowieckim i okolicy, organizują zbiórki pieniędzy. Jedna z takich zbiórek odbyła się dzisiaj w Skierniewicach przy okazji zakończenia sezonu motocyklowego, a w którą włączył się klub motocyklowy "Żelazny Orzeł". Kolejna odbędzie się już 17 października (niedziela) w Parafii Matki Boskiej Jasnogórskiej w Bobrownikach.

SMA objawia się osłabieniem mięśni szkieletowych, niedowładem ruchowym, zaburzeniami odżywania oraz niewydolnością oddechową. Dotychczas we wszystkich formach choroby stosowano jedynie leczenie objawowe, które obejmowało przede wszystkim fizykoterapię, leczenie ortopedyczne i tzw. oddech wspomagany. Obecnie udało się opracować kilka nowoczesnych metod leczenia SMA: terapia genowa, leczenie farmakologiczne, egzoszkielet dla dzieci w wieku 3-14 lat.

Katarzyna Służewska